Du må miste noget, før du virkelig kan sætte pris på det, du har.
Hvad vil du høre først?
.
.
Den gode nyhed eller den dårlige nyhed?
.
.
Tag et par sekunder.
Og mens du tænker, skal du læse dette:
.
I henhold til forskning vil modtageren af dårlige nyheder (i dette tilfælde dig), 75% af tiden, først have de dårlige nyheder.
.
Nyhedsudbyderne (i dette tilfælde mig) 65-70% vælger dog først at give de gode nyheder.
.
.
Tiden er løbet ud….
.
Jeg vil læne mig ind i forskningen her og sige, at du først vil have de dårlige nyheder.
.
Også mig.
.
Den dårlige nyhed er:
.
.
Jeg mister min stemme.
.
Jeg kan høre det og føle det. I min tunge. I mine vokale akkorder. På det mystiske sted i dit bryst, hvor din stemme kommer fra. Nogle gange anstrenger jeg mig for at tale. Jeg formoder, at andre også kan høre det.
.
Min stemme forsvinder, fordi jeg har ataksi (1,7 år).
Ataksi angriber dit centrale nervesystem og din CNS, blandt andet vigtige ting, styrer tale.
.
.
Når jeg lytter til mennesker, der har haft ataksi meget længere end mig, kan jeg ikke lide det, jeg hører. Bogstaveligt talt.
.
Ord bøjes og strækkes og gurgles og skubbes ud for hurtigt, eller nogle gange for langsomt til at give hørbar mening.
.
Ord trækkes hen over beton og slås til en papirmasse og forlades uigenkendelige.
.
Lige nu, er der ikke én dag længere, hvor min tale ligner min tale. Normalt til tider mere sløret end andre.
Men jeg ved hvad der kommer.
.
.
Nogle gange, når jeg snakker, styrter konsonanter og vokaler, som berusede og ivrige sjælesang på min tunge. Du kan for det meste stadig forstå mig, men du kan have mistanke!
.
Jo mere jeg taler hele dagen, jo vanskeligere bliver det. Min tunge bliver træt. Det er underligt.
.
Hvis hvert ord er en push-up, har jeg kun nok styrke til at gøre X-mængde push-ups pr dag, før min styrke falmer, inden mine ryg buer, min rumpe runder, og mine arme begynder at ryste.
Desværre er tabet af skarphed i stemmen – klarhed og hørbarhedsproblemer forårsaget af Ataksi permanente.
.
Jeg kan se ordene i mit hoved. Ordene er lige så håndgribelige som mursten, lænet på hinanden og bygger noget, jeg genkender.
.
.
Jeg har bare problemer med at fortælle dig, hvad de bygger. Det er frustrerende.
.
Ataksi symptomerne forværres med tiden.
Og der er ikke meget, nogen kan gøre ved.
.
Nu vel.
Jeg kan forestille mig, at du ryster på hovedet, og du har det halve smil, halvt rynke, når du hører de dårlige nyheder. Mens jeg prøver at fordøje de dårlige nyheder.
.
.
.Men så husker du, der er gode nyheder!! 
”Okay, så hvad er de gode nyheder? Du fortalte mig, at der ville være gode nyheder. Jeg har desperat behov for gode nyheder. ”
.
Den gode nyhed er:
.
.
.
Jeg fandt min stemme.
Min skrivestemme
.
En stærk, ærlig, humoristisk, reflekterende, ubeskadiget, klar stemme, som ikke er bange for at tale op og ikke er bange for at formulere flerstavelses ord.
Cerebellar. Degeneration. Ansvar.
jeg har fundet min skrivestemme.
.
Okay, måske har jeg ikke fundet helt ud af det, da jeg også oplever koordinationsvanskeligheder mellem syn og tasterne på mit keyboard.
.
Så hvad er en “skrivestemme”?
Der er ikke et let svar.
Det er en blanding af ordvalg, tone, synspunkt og bevidsthed, der får sætninger til at lyde på en bestemt måde.
.
Mit perspektiv.
Det er sådan, forfatteren vælger at fortælle deres historie til læseren.
.
Forfattere finder vej ind og ud af deres stemme hele tiden. Jeg ved, hvad jeg vil sige, men jeg ved ikke, hvordan jeg siger det. Dette er næsten en daglig kamp for mig.
.
At finde din stemme kræver tålmodighed, arbejde og en vilje til at lære, hvem du er. Og tro mig den ændrer sig over årene.
.
Og jeg tror (49 år senere), lærer jeg endelig, hvem jeg er: en hvid kvinde, der er begavet med hvid kvindes privilegier, en mor, en kvinde, en der altid har futter på indendørs, en læser, en forfatter, en der elsker sin familie, litteratur, yoga og al musik undtagen heavy metalmusik, en irriterende type, ærlig, loyal, tankevækkende, lidenskabelig, stolt, ydmyg, nostalgisk og smuk kvinde, der er ramt af en ydmygende sygdom, der ikke ønsker at tale om sygdommen, men sygdommen tænker hun på.
.
Tag alt det, læg det i en blender, tilsæt lidt is, tilføj nogle ar, to bløde blå øjne, blend, så får du en stor drink af mig.
.
.
SKÅL!
.
Det er komisk, på den tragisk paradoksale måde, at der krævede at miste min stemme, for at finde min stemme, som ikke er bange og ikke tier stille mere.
.
.
Men sådan er livet.
Mit liv.
.
Du må miste noget, før du virkelig kan sætte pris på det, du har.
.
.
Kærligst
Pernille
Det kommer til at påvirke dig, så spørgsmålet er faktisk om du er klar til at møde dig selv? Og hvor klar du er til at blive den bedst mulige version af dig selv?
